Doenças Raras

Entre hoje e amanhã, conforme seja ano bissexto ou não, são celebradas as doenças raras. Raras não só de estranhas e desconhecidas mas também de incompreendidas e principalmente de únicas. Doenças que por vezes afetam uma única pessoa no planeta ou um pequeníssimo número delas espalhados por diferentes cantos do mesmo. Pessoas que para além do sofrimento que a sua condição lhes trás, não podem sequer partilhar essa dor pois mais ninguém sofre do mesmo. Se não são óbvias deformações físicas, passam anos incompreendidas, ignoradas, mal tratadas, porque a ciência, qualquer uma delas, desconhece o que se passa e, não encaixando num rol predefinido de sintomatologia: “deve estar a inventar”!A ciência tornou-se demasiado orgulhosa, talvez mais a medicina, achando que tudo sabe ou que tudo se deve encaixar naquilo que conhecemos no momento. A forma como a vida se forma, através de um jogo de combinações de 23 pares de cromossomas, surpreendentemente varia menos do que o que poderia acontecer. Daí estas doenças serem raras e únicas, uma rara mudança de algo tão pequeno, uma variação quiçá insignificante com tanto significado, com tanto impacto, quem sabe uma vantagem evolutiva num outro contexto qualquer… Destas raras variações se faz a evolução das espécies, preteridas, aniquiladas, nas condições ambientais atuais, quais patinhos feios desajeitados que não têm o que é preciso para sobreviver neste meio. Quais patinhos feios surpreendem por vezes com capacidades únicas para situações únicas às quais os outros poderão não sobreviver… Cisnes em toda a sua glória e magnificência, reinando num reino que não é o mesmo. Mas sendo o reino o mesmo e as ferramentas para reinar outras que não têm, sofrem desapoiados os raros, mas não menos dignos de consideração, portadores destas doenças. Estejam conscientes delas, destas pessoas que sofrem incompreendidas, sem apoios, ajudas ou medicina que lhes valham – ao menos que tenham amigos. Be your self – Be your best – Enjoy your life: They can’t.